AGIMC – Association Girondine des Infirmes Moteurs Cérébraux

Mercredi 5 octobre 2016 – Journée mondiale de la Paralysie Cérébrale.
La FFAIMC apporte son soutien à la Fondation Paralyse Cérébrale – Fondation Motrice.
Pour plus d’informations :
www.ffaimc.org
www.fondation paralysiecerebrale.org
www.worldcpday.org

En partenariat avec les Associations concernées et notamment la Fédération Française des Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC) à laquelle est affiliée l’AGIMC, une grande enquête nationale est actuellement lancée pour recueillir le point de vue des personnes touchées par la Paralysie Cérébrale et de leur famille dans le champ de la rééducation motrice.

La Paralysie Cérébrale est l’appellation internationale de l’Infirmité Motrice Cérébrale dont beaucoup de nos enfants, quel que soit leur âge, sont porteurs.

La rééducation motrice, recouvre la kinésithérapie, l’ergothérapie, la psychomotricité et l’orthophonie. Elle  représente un des piliers de  la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale.  La rééducation motrice fait partie des soins reçus tout au long de la vie.

Or, de nombreuses personnes rapportent des difficultés à avoir accès à cette rééducation de façon équitable sur le territoire national et à trouver des professionnels spécifiquement formés à la Paralysie Cérébrale.

Peu d’informations sont disponibles sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille, pourtant premiers bénéficiaires de rééducation motrice.

Dans ce contexte, cette enquête vise à répondre aux attentes des familles sur un des piliers de la prise en charge des personnes touchées par une Paralysie Cérébrale en partant du vécu des familles et personnes concernées. Il s’agit donc d’une démarche unique et innovante pour recueillir le point de vue des personnes touchées  et de leur famille dans le champ de la rééducation motrice. Cela représente une rare opportunité pour les familles et les personnes concernées de s’exprimer et de devenir ainsi pleinement sujet de soin. Participer à cette enquête c’est participer concrètement à la qualité des soins donnés à nos enfants.

Cette enquête vise à recueillir de manière confidentielle et anonyme la réalité des prises en charge des enfants et adultes ainsi que le ressenti sur ces prises en charge.

Elle a été minutieusement élaborée et coordonnée par un comité de pilotage multidisciplinaire à partir du vécu ré-éducatif de personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Elle a reçu l’agrément de la Haute Autorité de Santé (HAS) et a été réalisée sous l’égide de plusieurs sociétés savantes.

L’objectif majeur de cette enquête est d’évaluer les soins reçus, besoins perçus, les priorités et améliorations attendues en rééducation motrice.

Les résultats seront analysés de manière anonyme et confidentielle par un organisme de recherche et de bio-statistiques (Kappa Santé).

Ceux-ci permettront de faire émerger les projets de recherche répondant le plus possible aux attentes des personnes concernées et d’alimenter une réflexion d’élaboration de Bonnes Pratiques de Rééducation Motrice, guide de bonnes pratiques qui n’existe pas à ce jour dans ce domaine pourtant fondamental.

Votre opinion est particulièrement importante.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre un peu de votre temps pour répondre au questionnaire (un par famille concernée).

L’enquête est accessible :

• sur le site internet (sécurisé) de la Fondation Motrice :
• dans un format papier pour les personnes en difficulté de saisie numérique (dans ce cas, faire la demande à Kappa Santé – 4 rue de Cléry – 75002 Paris- qui se chargera de vous faire parvenir un questionnaire).

Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’interlocuteur AGIMC qui vous a été indiqué par mail ou courrier, ou adresser directement vos interrogations  par mail à : enquetefamillesrééducation@gmail.com

Participer à cette enquête c’est contribuer à améliorer efficacement la qualité de vie de nos enfants jeunes et moins jeunes.

Jean-Paul DREWNOWSKI
Président

Bulletin d’inscription – Règlement

Ce projet a vu le jour grâce à l’association ARBROSMOZ, et son gérant, Yoan RAMOS, qui ont mis toute leur énergie à la réussite de cette journée « dans les arbres ». Objectif : faire découvrir de nouvelles sensations aux jeunes qui n’ont pas la mobilité nécessaire pour « grimper aux arbres ».

Pour l’accueil de ces animations, une aire spécifique (dotée d’un plancher en bois, de multiples cordages… ) a été aménagée dans le parc.

– l’ascenseur des cimes  : le jeune est placé dans une coque, monte toucher la cime des arbres et peut monter en binôme avec un professionnel ou un membre de sa famille,

– un hamac pour se détendre et se relaxer,

– et des balançoires pour lesquelles c’est le fauteuil qui est soulevé.

Les festivités se sont déroulées sur toute la journée du jeudi 23 juin, avec un pique nique le midi. De nombreuses familles étaient présentes, avec frères, sœurs et grands-parents….

Satisfaction générale avec en prime une météo estivale.