MAS Les Jonquilles de Biré – Une nouvelle unité

Dans le cadre du déploiement du dispositif de l’accompagnement du handicap rare, l’AGIMC a été sélectionnée par l’ARS pour créer des places d’accueil destinées à des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives rares.

Fin février 2017, la MAS Les Jonquillles de Biré à Tresses, ouvrira les portes de sa nouvelle unité qui hébergera 8 personnes en accueil permanent et 7 personnes en accueil temporaire, toutes atteintes de la maladie de Huntington.

Il s’agit là d’une maladie neurodégénérative incurable, d’origine génétique. La prévalence de la maladie de Huntington est d’environ 5 cas pour 100 000 individus. En France, elle concerne 18 000 personnes.

Les symptômes se déclarent entre 30 et 50 ans, à un âge ou les personnes atteintes ont déjà une vie sociale (en couple, enfants, engagements personnels etc.). L’espérance de vie, à partir de l’apparition des premiers symptômes est de 15 à 20 ans.

A ce jour, nous ne pouvons que proposer des traitements symptomatiques.

Une parfaite connaissance de la pathologie permettra de proposer à ces personnes atteintes un environnement adapté qui répondra au mieux à leurs besoins : paisible avec un accompagnement palliatif pour ceux qui se trouvent à un stade avancé de la maladie, restimulant, d’évaluation, de repos et de plaisir pour les personnes pour qui un séjour de répit s’impose.

L’accueil des personnes atteintes de ce handicap rare est tout nouveau pour l’association.  L’accueil que nous voulons proposer est inspiré des centres que nous avons visités aux 4 coins de la France, mais aussi du centre de référence ATLANT Overduin en Hollande qui accompagne des personnes atteintes de la maladie de Huntington depuis 25 ans.

La complexité de la prise en charge globale de la maladie et en particulier la gestion des troubles du comportement nous a amenés à établir maints partenariats qui permettront de proposer des formations et des échanges professionnels permanents à l’équipe qui travaillera sur place.

Parmi nos partenaires : Le relais handicap rare, le réseau Estey, la MDPH, le service génétique du CHU, le centre hospitalier spécialisé de Cadillac, l’association Huntington France,  l’association : un arc en ciel pour les malades de Huntington…

Dans le cadre du recrutement pour cette nouvelle unité, un partenariat avec Pôle Emploi a été mis en place. Un recrutement de 19 personnes a eu lieu durant le mois d’octobre et des mutations internes ont été proposées à l’ensemble des salariés de nos différents centres. Des recrutements directs sont en cours. Les prérequis pour l’ensemble de l’équipe qui travaillera sur la villa 6 de la MAS sont : équilibre psychologique, bonne condition physique, aptitude à travailler en équipe, capacité à se remettre en cause et en question, empathie.

Pour toute demande de renseignement concernant l’accueil dans cette unité : Tél.05.56.33.42.04 ou mail à  : mas.tresses@agimc.fr

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