Jacques ZUILI nous a quittés

ZUILI Jacques

Administrateur de l’AGIMC                     Président de l’AVIMC

Parent engagé au sein de notre Association, Jacques ZUILI a répondu présent lorsqu’en 1980, Christian FOILLARD, alors Président, a cherché un bénévole pour organiser juste cette année-là quelques jours de vacances pour un petit groupe d’enfants atteints d’IMC.

Depuis et au cours de ces 37 années, non seulement Jacques ne s’est jamais arrêté, mais plus encore il a fortement développé son action. En effet  depuis 2004 date de création de l’AVIMC ce sont plus de 1 000 jours de vacances chaque année qui ont été réalisés, au prix d’un continuel investissement et d’importantes concessions personnelles et familiales pour Jacques.

Ces vacances ouvrent une « fenêtre sur l’extérieur » aux personnes qui en bénéficient et permettent aux parents confrontés à la dureté du handicap de prendre un vrai temps de répit tout en étant sereins pour leurs enfants.

L’épanouissement et le bien être des personnes handicapées étaient le moteur de Jacques ZUILI.

Il avait un don, un art, celui d’organiser des séjours particulièrement  adaptés  pour des personnes fragiles.

Et des séjours, il y en a eu aux quatre coins de la France (Paris, Alpes, Languedoc, Bretagne, Pyrénées, Aquitaine, Massif Central), et aussi à l’étranger (Canada, USA, Suède, Maroc, Italie) pour la plus grande joie de tous.

Avec l’équipe de l’AVIMC, Jacques avait de nombreux nouveaux projets.

Bien sûr, nous nous souviendrons tous de ces moments heureux ; mais avant tout ce sont les qualités humaines et notamment la générosité de Monsieur Jacques ZUILI que nous garderons en mémoire.

Nos pensées, notre sympathie et notre soutien s’adressent à la famille de Jacques, et en particulier à son épouse Nicole ainsi qu’à ses enfants.

Jean-Paul DREWNOWSKI – Président

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Soirée cinéma au profit de l’AGIMC

Pour réserver, cliquer ici.

 

 

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Les artistes du Foyer Autrement au Rocher de Palmer

expo Palmer 2017

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Calendrier Foot fauteuil 2017

L’équipe de footballeurs du FAM de Lormont est heureuse de vous présenter son calendrier 2017. Pour le découvrir, cliquer-ici.

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MAS Les Jonquilles de Biré – Une nouvelle unité

Dans le cadre du déploiement du dispositif de l’accompagnement du handicap rare, l’AGIMC a été sélectionnée par l’ARS pour créer des places d’accueil destinées à des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives rares.

Fin février 2017, la MAS Les Jonquillles de Biré à Tresses, ouvrira les portes de sa nouvelle unité qui hébergera 8 personnes en accueil permanent et 7 personnes en accueil temporaire, toutes atteintes de la maladie de Huntington.

Il s’agit là d’une maladie neurodégénérative incurable, d’origine génétique. La prévalence de la maladie de Huntington est d’environ 5 cas pour 100 000 individus. En France, elle concerne 18 000 personnes.

Les symptômes se déclarent entre 30 et 50 ans, à un âge ou les personnes atteintes ont déjà une vie sociale (en couple, enfants, engagements personnels etc.). L’espérance de vie, à partir de l’apparition des premiers symptômes est de 15 à 20 ans.

A ce jour, nous ne pouvons que proposer des traitements symptomatiques.

Une parfaite connaissance de la pathologie permettra de proposer à ces personnes atteintes un environnement adapté qui répondra au mieux à leurs besoins : paisible avec un accompagnement palliatif pour ceux qui se trouvent à un stade avancé de la maladie, restimulant, d’évaluation, de repos et de plaisir pour les personnes pour qui un séjour de répit s’impose.

L’accueil des personnes atteintes de ce handicap rare est tout nouveau pour l’association.  L’accueil que nous voulons proposer est inspiré des centres que nous avons visités aux 4 coins de la France, mais aussi du centre de référence ATLANT Overduin en Hollande qui accompagne des personnes atteintes de la maladie de Huntington depuis 25 ans.

La complexité de la prise en charge globale de la maladie et en particulier la gestion des troubles du comportement nous a amenés à établir maints partenariats qui permettront de proposer des formations et des échanges professionnels permanents à l’équipe qui travaillera sur place.

Parmi nos partenaires : Le relais handicap rare, le réseau Estey, la MDPH, le service génétique du CHU, le centre hospitalier spécialisé de Cadillac, l’association Huntington France,  l’association : un arc en ciel pour les malades de Huntington…

Dans le cadre du recrutement pour cette nouvelle unité, un partenariat avec Pôle Emploi a été mis en place. Un recrutement de 19 personnes a eu lieu durant le mois d’octobre et des mutations internes ont été proposées à l’ensemble des salariés de nos différents centres. Des recrutements directs sont en cours. Les prérequis pour l’ensemble de l’équipe qui travaillera sur la villa 6 de la MAS sont : équilibre psychologique, bonne condition physique, aptitude à travailler en équipe, capacité à se remettre en cause et en question, empathie.

Pour toute demande de renseignement concernant l’accueil dans cette unité : Tél.05.56.33.42.04 ou mail à  : mas.tresses@agimc.fr

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